TikTok leert de wereld over autisme – maar geeft het autistische mensen macht of hokt het hen in een hokje?

0
13


Een snelle blik op enkele TikTok-statistieken toont meer dan 38.000 berichten onder de hashtag #Autism, met meer dan 200 miljoen views. De hashtag #ActuallyAutistic (die in de autismegemeenschap wordt gebruikt om inhoud te markeren die is gemaakt door, en niet over, autistische mensen) heeft meer dan 20.000 berichten en 40 miljoen weergaven.

TikTok is een van ’s werelds toonaangevende sociale platforms en is enorm populair geworden in een tijd waarin andere megalieten op sociale media het moeilijk hadden. Het is een belangrijk kanaal voor expressie geworden voor zijn jonge gebruikers – en dit omvatte ook het geven van autistische mensen een stem en gemeenschap.

Het is een goed begin. In sommige opzichten heeft TikTok geholpen om discussies over autisme vooruit te helpen en de perspectieven van buitenstaanders te verschuiven. Maar voor echte vooruitgang moeten we ervoor zorgen dat ‘swipe-up’-omgevingen niet de enige ruimtes zijn waar autistische mensen welkom zijn.

Maar eerst, wat is autisme?

Autisme is geen ziekte of ziekte. Het is een levenslange ontwikkelingsstoornis die bij ongeveer één op de 70 mensen voorkomt. Kenmerken van de aandoening komen voor langs een spectrum. Dit betekent dat er een breed scala aan verschillen is tussen mensen met autisme, die allemaal unieke uitdagingen en sterke punten hebben.

Uit een onderzoek van 2017, uitgevoerd door mijzelf en mijn collega’s, bleek dat meer dan de helft van de autistische mensen en hun familieleden zich sociaal geïsoleerd voelden. En 40% zei dat ze soms het gevoel hadden het huis niet te kunnen verlaten omdat ze zich zorgen maakten over negatief gedrag jegens hen.

Veel Australiërs hebben weinig kennis over autisme en beperkte interactie met autistische mensen. Over het algemeen zal de houding van het publiek worden gevormd door berichtgeving, online artikelen en reguliere films en shows. Hoewel mediabeelden van autisme de publieke kennis positief kunnen beïnvloeden, kunnen ze ook bijdragen aan misverstanden en stigmatisering. Het lijkt erop dat de resultaten gemengd zijn.

Studies hebben aangetoond dat mediarepresentaties van autisme kunnen bijdragen aan stereotypen van wat het betekent om autistisch te zijn. Bijvoorbeeld, shows zoals The Good Doctor en Atypical presenteren autisme als een aandoening van “goed functionerende, sociaal gebrekkige, emotioneel afstandelijke en heteroseksuele mannen uit blanke middenklasse families”.

@trevour_jc Ik ben het zat om niet serieus genomen te worden in deze gemeenschap #actuallyautistic #autistic #bipoc #bipocautistic #blackautistic #autismacceptance #autismawareness #autistiktok #myaudiisparked #autisticcreator ♬ As It Was – Harry Styles

Als autistisch persoon is een van de meest verontrustende dingen voor mij hoe gemarginaliseerd onze stemmen zijn in gesprekken over autisme. Meestal vind je niet-autistische mensen achter autisme-gerelateerd onderzoek, boeken, films en tv-programma’s. De meeste autistische personages worden ook gespeeld door niet-autistische acteurs.

Een recensie van autisme-gerelateerd nieuws gepubliceerd in Australische gedrukte media van 2016 tot 2018 vond dat slechts 16 van de 1.351 verhalen uit de eerste hand perspectieven van autistische mensen bevatten.

Mijn eigen onderzoek naar afbeeldingen van autisme in gedrukte nieuwsberichten die tussen 1996 en 2005 werden gepubliceerd, vond verhalen over autistische mensen als gevaarlijk en oncontroleerbaar, of onbemind en slecht behandeld.

@realsamanthaedwards De mogelijkheden zijn eindeloos #neurodivergent #neurospicy #autisticadults #autistiktok #autismeducation #actuallyautistic #autistictiktok #austistic ♬ Daisy 2.0 (feat. Hatsune Miku) – Ashnikko

Toen autisme TikTok . ontmoette

TikTok heeft veel autistische mensen een broodnodig platform gegeven om op creatieve manieren over autisme te praten. Sommige gebruikers zoals Paige Layle en Nicole Parish hebben meer dan 2 miljoen volgers. De kans om mythen te verdrijven en de diversiteit van autistische ervaringen te delen is niet verspild.

Enkele van de positieve punten voor autistische gebruikers zijn mogelijkheden om:

  • maak contact met anderen die op ons lijken, en voel je minder geïsoleerd en alleen
  • mensen informeren over enkele van de minder bekende of verkeerd begrepen aspecten van autisme, zoals stimming (zelfstimulerend gedrag inclusief repetitieve of ongewone lichaamsbewegingen of geluiden)
  • deel onze passies en interesses met anderen (#SpecialInterest) en
  • bewustmaking van de prevalentie van en verschillende presentatie van autisme bij vrouwen (#AutisticGirl).

Zoals met alle vormen van sociale media, moeten we echter voorzichtig zijn voordat we TikTok bestempelen als de oplossing voor uitsluiting van autisme.

De andere kant ervan

Het meest voor de hand liggende risico is cyberpesten. Velen van ons zullen zich de verontrustende rage herinneren van video’s over “vervalsing van autisme” op TikTok. Voorbeelden hiervan waren niet-autistische mensen die op muziek stimuleerden (doen alsof ze autistisch zijn), om mensen aan het lachen te maken, of omdat ze dachten dat ze er schattig of eigenzinnig uitzagen.

Door van de autistische ervaring een ‘meme’ te maken, worden zowel onze uitdagingen als onze sterke punten gebagatelliseerd. Het is moeilijk te beschrijven hoe kwetsend het is om te zien dat je identiteit als grap wordt gebruikt om anderen te vermaken.

Gerelateerd hieraan is het plaatsen van video’s van autistische mensen door anderen zonder hun toestemming. Of het nu gaat om pestkoppen die een autistisch persoon kwellen, vreemden in een winkelcentrum die een ‘stout kind’ filmen, of een ouder die een slechte dag heeft met hun autistische kind – deze video’s kunnen door anderen worden gebruikt, hergebruikt en misbruikt.

Moderatie door TikTik is een extra zorg. In 2019 meldde Netzpolitik.org dat TikTok beleid had voor moderators om bepaalde inhoud te onderdrukken van gebruikers waarvan ze dachten dat ze “vatbaar waren voor intimidatie of cyberpesten op basis van hun fysieke of mentale toestand”.

Dit omvatte gebruikers met “gezichtsmisvorming”, “autisme” en “syndroom van Down”. Een TikTok-woordvoerder zei dat dit een “stom en tijdelijk beleid” was dat werd gemaakt “naar aanleiding van een toename van pesten op de app”.

Is de beste oplossing voor pesten om de stemmen van potentiële slachtoffers het zwijgen op te leggen, in plaats van de pesters?

Algoritmische invloed

Het algoritme van TikTok is in hoge mate samengesteld voor individuele gebruikers. De app beslist welke video’s een gebruiker laat zien op basis van: hun eerdere interacties, inclusief welke video’s ze bekijken, leuk vinden en favoriet zijn; video-informatie (zoals bijschriften en hashtags); en hun apparaat- en accountinstellingen.

Dit betekent dat gebruikers waarschijnlijk hun eigen perspectieven en overtuigingen weerspiegeld zullen zien. Autistische mensen kunnen beginnen te geloven dat dit de enige realiteit is die bestaat, wat leidt tot de creatie van een “valse realiteit”.

Op TikTok zien autistische mensen een idyllische wereld waar iedereen autisme begrijpt en omarmt. We vergeten dat er buiten onze “echokamer” een wereld van mensen is die in hun eigen echokamers leven.

Als we echte verbetering willen zien, moeten we de acceptatie en inclusie van autisme een prioriteit maken in het openbare leven. We zouden kunnen beginnen met het opnemen van meer autistische stemmen in tv-shows, films, boeken en nieuws, evenals meer vertegenwoordiging in leiderschapsteams en bij beleidsmakers.

@over_the_spectrum Tekenen van autistische burn-out #overthespectrum #autistisch #autisme #autisticprobs #autisticthings #disabledcommunity #disabled #adhd #adhdprobs #adhdthings #autisticburnout #burnout #burningout baby hotline – favstf



LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in