Op TikTok voelen vrouwen met ADHD zich eindelijk gehoord

0
100


Emilie Leyes, 27, werkt met acteurs in New York om mentale veerkracht op te bouwen en werkstress te beheersen. Toen ze door TikToks begon te scrollen over ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), was dat omdat ze meer wilde weten over mensen met ADHD, zodat ze cliënten met ADHD beter kon helpen.

Leyes ontdekte echter al snel dat ze zich sterk identificeerde met de mensen in deze video’s.

“Ik had echt geen idee dat ik ADHD had totdat ik lid werd van TikTok”, zegt ze.

Leyes is een van de vele vrouwen die concludeert dat ze ADHD hebben nadat ze tijd op het platform hebben doorgebracht. De ADHD-hashtag op TikTok heeft 14,5 miljard views; #adhdawareness heeft meer dan 500 miljoen en de video’s zelf kunnen honderdduizenden, zo niet miljoenen hits hebben. Sommige clips geven een lijst van symptomen; anderen bieden tips voor het omgaan met het dagelijks leven met ADHD. Een aantal is gericht op het verminderen van de schaamte en het stigma die vaak aan de aandoening zijn verbonden. Het kunnen komische sketches zijn over afgeleid raken of worstelen met het schoonmaken van het appartement, beginnend met zinnen als: “Mensen met ADHD zullen deze video op een ander niveau begrijpen.” Andere zijn video’s met uitleg over manieren om vast te houden aan een routine of je ruimte te organiseren.

Voor veel vrouwen die deze video’s in hun feed zien, is het de eerste keer dat ze iets te weten komen over enkele van de symptomen van ADHD, naast de meest bekende: hyperactiviteit en moeite met focussen. “Als een overpresterend kind dat goede cijfers haalde, [ADHD] was nooit op mijn radar”, vertelde Leyes in een e-mail aan TIME. “Ik was geschokt toen ik via TiKTok ontdekte dat mijn ervaringen consistent waren met ADHD.”

Tegelijkertijd zeggen experts in de psychologie dat het gevaarlijk kan zijn om te vertrouwen op sociale-mediaplatforms zoals TikTok voor informatie over psychische aandoeningen waarvoor de diagnose van een professional vereist is. En hoewel veel sociale-mediaplatforms informatie over geestelijke gezondheid delen, is TikTok een bijzonder effectieve plek om gezondheidsgerelateerde berichten te verspreiden, zowel ten goede als ten kwade. Vanwege de manier waarop het algoritme werkt, is het waarschijnlijk dat het u inhoud laat zien waarvan u niet eens wist dat u het zou willen zien, of u vertelt over een aandoening waarvan u niet wist dat u deze zou hebben.

Waarom vrouwen zich tot TikTok wenden voor advies over ADHD

Leyes is niet de enige die geschokt is om tot ver in de volwassenheid te ontdekken dat ze ADHD heeft. In een essay gepubliceerd in 2018 in de Brown University Child and Adolescent Behaviour Letter, schrijft Anne Walters, klinisch hoogleraar psychiatrie en menselijk gedrag bij Brown, dat studies schatten dat maar liefst de helft tot driekwart van alle vrouwen met ADHD geen diagnose krijgt, en veel van de gevallen werden in de kindertijd over het hoofd gezien omdat “ADHD bij meisjes en vrouwen er anders uitziet dan symptomen bij jongens of mannen.”

Volgens de Mayo Clinic is ADHD “een psychische stoornis die een combinatie van aanhoudende problemen omvat, zoals moeite met opletten, hyperactiviteit en impulsief gedrag.” Hoewel ADHD vaak wordt gezien als een aandoening van hyperactiviteit, zegt de Britse National Health Service dat meisjes meer kans hebben om onoplettendheid te tonen op een stillere manier, met minder verstoring van de klas.

Sommige deskundigen zeggen dat het probleem wordt verergerd door de druk op meisjes om hun ADHD te ‘maskeren’, dat wil zeggen om hun symptomen te verbergen. “Kleine meisjes waren zo lang bedoeld om stil en mooi te zijn en geen ophef te maken”, zegt Lorraine Collins, een counselor en psychotherapeut in Londen. “Zovelen zullen zichzelf bewerken om zich geaccepteerd te voelen.”

Een onderzoeksbeoordeling uit 2014 wees ook uit dat ADHD soms wordt verdisconteerd bij vrouwen omdat in plaats daarvan andere, vaker gediagnosticeerde aandoeningen worden gediagnosticeerd, zoals angst of depressie. “‘Misschien is het gewoon angst’ is een veel voorkomende copout”, legt dr. Inna Kanevsky uit, een professor psychologie aan het San Diego Mesa College. Het water kan troebel zijn, zegt ze, omdat onbehandelde ADHD soms angst kan veroorzaken, maar ADHD kan naast elkaar bestaan. Niettemin lopen veel vrouwen weg met slechts één diagnose.

Tenminste, als ze überhaupt toegang hebben tot medische zorg.

“De wachtlijst is zo lang dat je denkt: ‘Nou, zo ernstig kan het niet zijn, het krijgt geen prioriteit. Ik ga er gewoon mee door'”, zegt Collins. “Maar je leven begint onhandelbaar te worden, omdat je steeds meer van streek raakt.” In het VK worden Reddit-forums overspoeld met mensen die klagen over het jarenlang wachten op een diagnose, tenzij ze betalen voor particuliere gezondheidszorg.

Zo ook in de VS: “Het is erg duur om erachter te komen of je ADHD hebt”, zegt Kanevsky. ‘Als je geen verzekering kunt krijgen, moet je privé gaan, en als je privé gaat, kost het duizenden dollars. Niet iedereen heeft de middelen.”

Vanwege racisme en discriminatie kunnen zwarte vrouwen extra barrières tegenkomen bij het krijgen van een officiële diagnose. Om te beginnen is het meeste onderzoek naar de aandoening gericht op blanke mannen, concludeerden onderzoekers in een rapport uit 2009 gepubliceerd in het tijdschrift Women & Health. Een ander probleem is hoe zwarte vrouwen worden behandeld als ze de spreekkamer binnenstappen.

Een studie uit 2019, gepubliceerd in Health Services Research, analyseerde de redenen voor de onvervulde behoefte aan geestelijke gezondheidszorg onder zwarte mensen in Amerika, en rapporteerde dat “discriminatie op basis van psychische aandoeningen en ras nog verergerd was onder zwarte vrouwen.” De studie zegt verder dat, zowel voor mannen als voor vrouwen, die negatieve ervaringen met geestelijke gezondheidszorg van invloed waren op het al dan niet doorgaan met het zoeken naar behandeling.

Veel zwarte vrouwen melden dat ze niet geloofd of gehoord worden als ze de officiële route volgen. Stereotypen kunnen hieraan bijdragen. “Voor zwarte vrouwen die worden gezien als ‘de sterke zwarte vrouw’, worden dingen gemist”, zegt Collins, zoals emotionele pijn en strijd. “Er is de perceptie dat ‘de sterke zwarte vrouw’ gewoon door kan gaan.”

Vrouwen die TikToks over ADHD-symptomen bekijken, kunnen zich daarentegen welkom voelen in een online gemeenschap van gelijkgestemde mensen die zich niet alleen zoals zij gedragen, maar ze ook geloven.

Het probleem van misleidende informatie

Toch is het belangrijk dat TikTok-gebruikers begrijpen waar hun informatie vandaan komt en dat niet alle gezondheidsinformatie die ze tegenkomen betrouwbaar is. Professionals gebruiken het platform om mensen voor te lichten over de aandoening, maar ook ongekwalificeerde mensen met beperkte kennis. Het enorme aantal ADHD-video’s betekent dat sommige mythen over de aandoening onvermijdelijk in overvloed aanwezig zijn.

Anthony Yeung, van de University of British Columbia, is de co-auteur van een studie gepubliceerd in het Canadian Journal of Psychiatry in 2022, waaruit bleek dat ongeveer de helft van de ADHD-TikToks die het analyseerde misleidend was. “We zagen video’s die zeiden: ‘Als je niet van huiswerk houdt, heb je ADHD’; ‘Als je tijdens vergaderingen uitwijkt, heb je waarschijnlijk ADHD’, zegt hij. “Dit zijn heel gewone dingen, vooral nu de pandemie de manier waarop we werken heeft veranderd.”

Yeung zegt dat deze video’s vaak Barnum-verklaringen bevatten (vernoemd naar de showman PT Barnum), die beweringen zijn die vaag genoeg zijn dat bijna iedereen denkt dat het op hen van toepassing is. Yeung legt uit: “Maar als iedereen een psychische stoornis of een psychiatrische aandoening heeft, betekent dat dat niemand dat heeft. We hebben dus hulpverleners en clinici in de geestelijke gezondheidszorg nodig om dat onderscheid te maken.”

Informatie van TikTok kan moeilijk te verifiëren zijn, zegt Lola Garant, die een ADHD-gericht coachingbedrijf runt en een account op TikTok heeft onder de gebruikersnaam @theweirdocoach. “Dit is altijd het gevaar van een social media platform”, vertelt Garant in een e-mail aan TIME. “Je kunt niet valideren waar de informatie vandaan komt en de belangrijkste drijvende kracht achter het platform is bekendheid. Mensen willen meer views of volgers krijgen en zijn soms bereid dingen te zeggen die niet 100% waar zijn om die dingen te krijgen.”

De rol van het algoritme

TikTok’s zeer boeiende algoritme en ‘For You’-pagina zijn de sleutel tot dit alles.

Toen Yeung ADHD-video’s begon te bestuderen, merkte hij iets interessants op: “Het TikTok-algoritme begon steeds meer aan te bevelen” [ADHD] videos. Ik dacht: ‘Wauw. Ik begin nu te zien hoe dit een zeer persoonlijk algoritme kan creëren.’” Het TikTok-algoritme is griezelig goed in het voorspellen van wat mensen graag zouden willen zien. Na het detecteren van gebruikersinteresse in een bepaald onderwerp, zal het soortgelijke video’s blijven aanbevelen. Dus als je interesse hebt getoond in TikToks over ADHD, zul je er waarschijnlijk nog veel meer van zien. Volgens de bevindingen van Yeung betekent dit dat je waarschijnlijk wordt blootgesteld aan meer misleidende beweringen over de aandoening.

TikTok voorspelt ook wat je leuk zult vinden door te kijken naar de voorkeuren van mensen die op jou lijken, legt Sarah Cen uit, onderzoeker bij de afdeling elektrotechniek en informatica aan het MIT. Dit proces staat bekend als collaboratieve filtering. “Als twee mensen bijvoorbeeld op een aantal vergelijkbare video’s klikken, leidt het algoritme af dat ze dezelfde smaak hebben”, zegt Cen.

Verkeerde informatie over ADHD kan daarom mogelijk in uw feed terechtkomen, simpelweg vanwege uw gedeelde interesses met andere gebruikers. Het is gemakkelijk te zien hoe gebruikers in een konijnenhol worden gezogen.

Zoals Cen zegt, is de sleutel hiervoor dat “de regulering van sociale media, vooral in de VS, op dit moment laks is… het is op het punt beland dat er veel te veel informatie is en we die niet goed kunnen sorteren. We hebben geen enkele manier om te bepalen wie geloofwaardig is en wie niet. Wie kunnen we vertrouwen?”

Een woordvoerder van TikTok vertelde TIME: “We zijn er trots op dat TikTok een plek is geworden waar mensen hun persoonlijke ervaringen met geestelijke gezondheid kunnen delen en elkaar kunnen ondersteunen, en we nemen onze verantwoordelijkheid om ons platform een ​​veilige ruimte voor deze belangrijke gesprekken te houden serieus. Daarom blijven we investeren in onderwijs op het gebied van digitale geletterdheid om mensen te helpen bij het evalueren en begrijpen van inhoud waarmee ze online omgaan. We moedigen iedereen aan die op zoek is naar advies, ondersteuning of diagnose op het gebied van geestelijke gezondheid om contact op te nemen met een gekwalificeerde professional.”

Collins zegt, als het gaat om het vinden van betrouwbare informatie: “Het gaat erom te onderscheiden waar je heen gaat [on the platform]. Zorg ervoor dat iedereen die aan het woord is geregistreerd en geaccrediteerd is, en dat ze alles staven met onderzoek en gegevens. Volg het dan op. Ga naar officiële websites waar je gedegen advies kunt krijgen.”

Stigma verminderen, een diagnose begrijpen

Zoals bij elk sociaal platform, biedt TikTok positieve en negatieve punten. Een positief punt is dat mensen het platform gebruiken om open te staan ​​over ADHD. “Er zijn veel pogingen gedaan” [on TikTok] om het stigma over psychische aandoeningen te verminderen. Als psychiater vind ik dat geweldig”, zegt Yeung.

Het platform biedt ook de broodnodige community en ondersteuning voor mensen die het nergens anders vinden. “Als ze andere mensen zien praten over hun ervaringen – en al hun eigenaardigheden waardoor ze het gevoel kregen dat ze raar waren, kunnen worden uitgelegd met vier letters – kan dat een opluchting zijn”, zegt Garant.

Het kan ook richtlijnen bieden voor het beheersen van symptomen. Leyes zegt dat na het bekijken van TikToks over ADHD: “Ik begon te begrijpen waarom mijn brein werkt zoals het werkt.”

Ze voegt er ook aan toe dat het haar heeft geholpen om een ​​officiële diagnose te stellen: “Als ik niet de middelen had gehad die ik via sociale media had opgedaan, had ik niet geweten waar ik om moest vragen, hoe ik mijn ervaring moest beschrijven en hoe ik door de diagnose zodra het officieel werd.”

Collins is het ermee eens dat tips voor sociale media nuttig kunnen zijn. “Om manieren te vinden om je emoties te reguleren en je tijd te beheren, kan het briljant zijn”, zegt ze. Maar, zegt ze, TikTok is geen vervanging voor goede zorg. “Ja, je wilt jezelf begrijpen en tot op de bodem uitzoeken hoe je je voelt – dat is goed, dat hoort bij zelfzorg – maar weet ook dat je de begeleiding van een zorgverlener nodig hebt.”

Meer must-read-verhalen van TIME


Neem contact met ons op op letters@time.com.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in