Mantelzorgers — veel van hen dochters — vinden steun op #dementia TikTok – Twin Cities

0
14


Het veranderde allemaal op een zaterdagavond in New York City in 2016. Jacquelyn Revere was 29 en ging naar de comedyshow van een vriend. Ze was in de metro toen haar telefoon ging. Het was een vriendin van haar moeder, in Los Angeles. Dat is raar, dacht Revere. Ze belt nooit.

‘En terwijl ik in de metro zat, zei de vriend van mijn moeder: ‘Er is iets mis met je moeder’,’ zei Revere. ‘We weten niet wat er aan de hand is, maar je moeder is verdwaald toen ze naar huis reed. Wat een rit van 15 minuten had moeten zijn, duurde uiteindelijk twee uur.’”

Revere vloog naar LA. In het huis van haar moeder in Inglewood vond ze executiebevelen, onbehandelde termietenschade op de veranda en eten dat over de datum was in de keuken. Haar moeder, Lynn Hindmon, was een vrome evangelische die voor haar kerk werkte. Hindmon, een slanke, vorstelijke zelfverklaarde ‘gezondheidsnoot’, vergat nu rekeningen te betalen en kon zich niet herinneren met wie ze aan de telefoon was.

Revere wist het toen nog niet, maar die moeilijke tijd zou ertoe leiden dat ze een gemeenschap van zorgverleners zou vinden – en helpen opbouwen – die elkaar steunen op sociale media. TikTok is een bijzonder nuttig platform geweest. Inhoud met de hashtag “dementie” heeft meer dan 4 miljard views op TikTok verzameld, aangezien jongere generaties, die al gewend waren hun leven online te delen, nu zorgen voor ouder wordende dierbaren – vaak met weinig voorbereiding en geen idee hoe ze het moeten doen . In de afgelopen jaren is het account van Revere, @MomofMyMom, enorm populair geworden, met meer dan 650.000 volgers. Vurige fans hebben haar verteld dat ze het gevoel hebben dat ze haar en haar moeder persoonlijk kennen.

Het zou bijna een jaar duren om de diagnose te krijgen die bevestigde wat Revere al vermoedde: haar moeder – nog steeds in de vijftig – had de ziekte van Alzheimer. Amper 10 jaar sinds Revere het huis verliet, merkte ze dat ze weer introk om een ​​fulltime verzorger te worden voor haar moeder en haar grootmoeder, die jaren eerder de diagnose Alzheimer hadden.

“Dat eerste anderhalf jaar was ik gewoon vervuld van angst: wat als ik het huis verlies?” zei Revere.

Vanwege de stress zei ze: “Ik heb migraineaanvallen gehad. Mijn haar, precies in het midden, viel helemaal uit.”

“Ik moest uitzoeken hoe ik controle kon krijgen over al het bankieren, de wachtwoorden achterhalen, ervoor zorgen dat de rekeningen betaald werden, ervoor zorgen dat alles geregeld werd.”

In 2017 stierf haar grootmoeder. Rever’s verdriet en isolement waren overweldigend. Haar vrienden van in de twintig konden het niet vertellen of dachten dat ze ‘zielde in medelijden’, zei Revere.

Ze proberen te laten begrijpen hoe haar dagelijks leven er nu uitzag, leek onmogelijk. “Ik wilde gewoon mensen vinden aan wie ik niet alles hoefde uit te leggen,” zei ze.

Revere probeerde een steungroep voor zorgverleners, op een uur rijden. Maar de andere aanwezigen waren tientallen jaren ouder en hadden meer financiële middelen. “[They] zou zeggen: ‘En nu moet ik het eigen vermogen uit ons huis halen’ of ‘Ik denk erover om in onze 401 (k) te reiken.’ En dan zou ik mijn verhaal vertellen, en mensen zouden naar me kijken als… een liefdadigheidszaak, of alsof mijn probleem onoplosbaar is. … Ik voelde me gewoon slechter.”

Tegenwoordig voelt Rever zich niet meer zo alleen. Ze is een soort beroemdheid op TikTok, in ieder geval onder de honderdduizenden mensen die berichten plaatsen over de moeilijkheden om voor een geliefde met dementie te zorgen.

DOCHTERS ZIJN VAAK DEMENTIEVERZORGERS

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Anderen omvatten vasculaire, Lewy body, frontotemporale en gemengde dementie, zegt de Centers for Disease Control and Prevention. Bijna alle vormen verslechteren in de loop van de tijd en er is geen genezing, hoewel er enkele behandelingen zijn.

De zorg voor mensen met dementie ligt meestal bij familieleden. Elk jaar bieden naar schatting 16 miljoen Amerikanen meer dan 17 miljard uur onbetaalde zorg aan familieleden of vrienden die lijden aan de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie, aldus de CDC. Ongeveer 60% van deze zorgverleners zijn vrouwen.

“Helaas is er geen erg sterk systeem van betaalde ondersteuning voor mensen met dementie”, zegt Elena Portacolone, een universitair hoofddocent die veroudering en cognitieve stoornissen bestudeert aan het UCSF Institute for Health & Aging. “En dus is de dochter de meest gebruikelijke manier om mensen met dementie te ondersteunen.”

Net als Revere zeggen veel van de vrouwen die verzorgers worden, hun baan op. Ze zijn vaak financieel kwetsbaar en ‘extreem geïsoleerd’, zegt Portacolone.

Een andere expert, Teepa Snow, zei dat te veel zorgverleners het moeilijk hebben. Snow, een ergotherapeut in North Carolina, runt een bedrijf dat verzorgers van mensen met dementie opleidt. Haar eigen instructievideo’s over praktische, meelevende mantelzorg trekken miljoenen views. “TikTok is waar mensen een onvervulde behoefte uiten”, zei ze.

Omdat er geen remedie is voor dementie, behandelt de medische gemeenschap het vaak zoals eerdere generaties beoefenaars kanker behandelden – als “een grote zwarte doos”, zei Snow. Decennia geleden, toen mensen kanker kregen, “zeiden we niets; we hebben het er niet over gehad. We zeiden: ‘O, god, dat is verschrikkelijk.’ En mensen zeiden: ‘Hoe lang hebben ze nog?’”

Wat familieleden nodig hebben van het medische systeem, zei Snow, is meer begrip van symptomen en hoe ermee om te gaan, meer hulp bij het opzetten van systemen voor langdurige ondersteuning en kennis over hoe patiënten kunnen worden geholpen door veranderingen in hun dieet, slaap en oefeningsgewoonten.

Maar al te vaak worden zorgverleners overgelaten aan de complexe taken om een ​​patiënt te beschermen. ‘Dat is nogal eenzaam,’ zei Sneeuw.

De covid-pandemie verstoorde of sloot veel persoonlijke ondersteuning voor zorgverleners, waaronder het kinderdagverblijf voor volwassenen, Revere’s moeder was vijf dagen per week aanwezig. Wanhopig op zoek naar sociale connectie, deed Revere wat zoveel anderen deden toen de pandemie voortduurde: ze ging op TikTok. Het korte videoformaat heeft zorgverleners aangetrokken, die merken dat ze de levendige momenten van hun wereld thuis kunnen documenteren en delen op manieren die minder visceraal zouden zijn op tekst- of fotogerichte platforms.

Je kunt de ‘dag in het leven’-video van een vrouw bekijken over de zorg voor haar man met beginnende Alzheimer of een van Revere’s @MomofMyMom-berichten uit 2020, die kijkers door hun badroutine leidt.

‘Het is baddag’, zegt Revere aan het begin van de post, terwijl hij nog in bed ligt. “Ik doe mijn best om er geen emotioneel uitputtende ervaring van te maken”, zucht ze. “Dus laten we beginnen.”

Iemand met dementie in bad doen kan moeilijk en zelfs gevaarlijk zijn. Ze kunnen gedesoriënteerd raken of zich bedreigd voelen wanneer iemand hun kleren uittrekt of ze in een nat bad manoeuvreert. Ze kunnen uitglijden en vallen, of proberen te vechten tegen hun verzorger. Revere heeft een rustgevende, voorspelbare routine voor haar moeder gecreëerd. Op het moment van deze video is Hindmon 63, en het is ongeveer vijf jaar na de diagnose van haar Alzheimer. Ze praat niet veel. Lynn Hindmon is lang, met grote jukbeenderen. Deze dag draagt ​​ze een neonblauwe legging en een paarse muts.

Revere begint door haar moeder een cadeau te beloven – dat ze na het bad zal krijgen.

Revere leidt haar publiek door het proces en deelt wat voor hen werkt. Ze zet wat soulmuziek aan, steekt de stekker in het stopcontact, zet de hond buiten en legt al haar moeders kleren klaar. ‘Lok haar mijn grot in,’ zegt ze, terwijl haar moeder de badkamer binnenkomt.

De video gaat verder nadat het bad voorbij is: moeder en dochter vieren feest met een dansfeest in de badkamer.

De video kreeg meer dan 20.000 views. Honderden mensen lieten opmerkingen achter en zeiden hoe ze zich kunnen verhouden. Een opmerking luidde: “Mijn schoonmoeder is deze week een jaar geleden overleden. Dit was het meest frustrerende deel van de zorg voor haar. Ik heb er een hele dag aan besteed om dit voor elkaar te krijgen.” Een andere commentator vertelde Revere: “God zegene je! Ik weet dat het moeilijk is. Ik zie je en stuur zoveel liefde jouw kant op.”

Revere plaatste meteen een vervolg:

“Hoeveel van ons zijn hier?” zei ze in de camera. “Ik ben op zoek geweest naar mensen van mijn leeftijd waarmee ik me kan identificeren, die dezelfde ervaring hebben.”

Het aantal volgers van Revere steeg van slechts een paar duizend volgers naar meer dan 650.000. Veel mensen gebruikten de opmerkingen om over hun eigen mantelzorgproblemen te praten. Ze wilden de kleine overwinningen zien, zoals Revere’s zachte, vrolijke trucs om door de badtijd te komen. Ze luisteren ook naar de openhartige bekentenissen van Revere.

“Jullie, ik ben nog nooit zo emotioneel uitgeput geweest in mijn leven”, deelde ze in een video. “Zorgen vreet je ziel. Het doodt je geest. Het is jarenlang constant rouwen. … En het is prachtig.”

CONTENT CREATORS WEGEN ETHIEK VAN OPENBAAR GAAN

De intieme, onverbloemde afbeeldingen van dementie op TikTok hebben ethische vragen doen rijzen over privacy, waardigheid en toestemming. Er zijn video’s op internet van volwassenen die er niet mee hebben ingestemd dat hun meest kwetsbare momenten worden gedeeld met miljoenen vreemden.

In één TikTok beschrijft een vrouw de agressie van haar grootmoeder, terwijl ze filmt terwijl de oudere vrouw haar door het huis achtervolgt, met wild zwaaiende vuisten. Andere contentmakers filmen het verbale geweld dat zorgverleners kunnen ervaren.

Beth Kallmyer, vice-president voor zorg en ondersteuning van de Alzheimer’s Association, denkt niet dat de mensen die deze video’s plaatsen, uitbuitend zijn. “Je kon zien dat de zorgverleners zich geïsoleerd en gefrustreerd voelden en ten einde raad waren, zonder middelen,” zei ze.

“Als ik met een familielid zou praten… overweeg dit te doen,” zei Kallmyer, “dat zijn de vragen die ik aan hen zou stellen: zouden ze [the person with dementia] hier comfortabel mee zijn? Is er een manier voor jou om iets te filmen dat het idee overbrengt maar zijn waardigheid behoudt?

‘Moeten we een video hebben van iemand die niet helemaal gekleed is? Of misschien [before Alzheimer’s] ze gingen alleen naar buiten als ze tot in de puntjes waren gekleed of echt in elkaar zaten, en je hebt ze in pyjama’s of joggingbroeken of wat dan ook, en ze hebben geen make-up op. Ik weet niet zeker of dat de beste manier is om TikTok te gebruiken.”

Revere heeft een video die ze, achteraf gezien, nu ambivalent voelt over het plaatsen. Het is de meest bekeken video op haar kanaal, met 27 miljoen views. Daarin loopt haar moeder met een open fles mondwater door de woonkamer. Ze kwam op de een of andere manier voorbij de sloten op de badkamerkasten.

Lynn Hindmon denkt dat het mondwater een drankje is, zoals sap of melk. Ze ziet er gefrustreerd en versuft uit als Revere probeert uit te leggen waarom ze geen mondwater kan drinken.

Met wat onderhandeling krijgt Revere haar moeder zover dat ze hem overhandigt in ruil voor een ijsklontje.

Sommige reacties op die post noemen haar moeder een alcoholist, of zeggen dat ze er eng uitzag. Door de ervaring voelde Revere zich beschermend – alsof ze voorzichtiger moest zijn, omdat ze niets wilde posten dat haar moeder in een kwaad daglicht zou kunnen stellen. Toch besloot ze, na lang nadenken, de video over mondspoeling door te laten gaan. Ze zei dat het een goed voorbeeld is van “omleiden” weg van een risico – iets wat andere zorgverleners zouden begrijpen.

Op 9 maart plaatste Jacquelyn Revere nog een video op TikTok, waarin ze haar volgers liet weten dat haar moeder was overleden. Ze was 65.

Op TikTok stroomden de berichten van verbazing en medeleven binnen.

Revere, enig kind, was er altijd van uitgegaan dat als haar moeder stierf, ze alleen om haar zou rouwen. In plaats daarvan checkten mensen haar, stuurden haar geschenken en deelden herinneringen aan hun favoriete video’s van Hindmon.

“Het is eigenlijk de minst eenzame die ik ooit ben geweest tijdens deze ervaring,” zei ze.

Revere is doorgegaan met posten op @MomofMyMom, pratend over hoe het voelt om haar moeder te missen en om te rouwen om het leven dat ze niet heeft geleefd terwijl ze voor haar zorgde.

Nu heeft ze tijd om op date te gaan, een pedicure te krijgen of langs de oceaan te rijden.

Na zes jaar voor haar moeder te hebben gezorgd, te beginnen toen ze nog maar 29 was, probeert Revere nu erachter te komen wie ze nu is – en wat ze wil. Ze weet dat ze in contact wil blijven met mantelzorgers.

“Ik wil gewoon dat ze weten dat er aan hen wordt gedacht”, zegt Revere. “Want daar had ik het meeste behoefte aan. Gewoon om te weten dat het leven niet aan me voorbij gaat, en dat ik niet wordt gezien.

“Ik wil er gewoon voor zorgen dat ze zich gezien voelen.”


Dit verhaal maakt deel uit van een samenwerking met Michigan Radio, NPR en KHN.

KHN (Kaiser Health News) is een nationale redactie die diepgaande journalistiek produceert over gezondheidskwesties. Samen met Beleidsanalyse en Polling is KHN een van de drie grote operationele programma’s van KFF (Kaiser Family Foundation). KFF is een begiftigde non-profitorganisatie die informatie verstrekt over gezondheidskwesties aan de natie.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in